Notfälle bei Hämophilie A-Patienten sind eher selten, aber meist sehr ernsthaft: Die wichtigsten Informationen sind auf www.haemophilie-notfall.de jederzeit abrufbar
Der Notfall bei Patienten mit schwerer Hämophilie A ist glücklicherweise eher selten, doch daher sind sie keine Routinepatienten. Wie und wo Ärzte im Ernstfall Unterstützung finden, ist ab sofort unter www.haemophilie-notfall.de abrufbar. Auf der Website fassen Roche und Chugai die wichtigsten Informationen zusammen, was im Notfall zu beachten ist: Hat der Patient einen Notfallausweis? Ist in diesem das behandelnde Hämophiliezentrum angegeben? Wurde der richtige Gerinnungstest gewählt, so dass nicht fälschlicherweise eine intakte Gerinnung angenommen wird? Die Hämophiliezentren stehen ihnen rund um die Uhr hilfreich zur Seite. Der rasche Austausch kann für den Patienten überlebenswichtig sein. Welche Lösung gibt es, falls keine Information zum behandelnden Hämophiliespezialisten angegeben ist? Finden Sie Kontakte zu Hämophiliezentren auf www.haemophilie-notfall.de. Natürlich gibt es dort noch weiterführendes Wissen. Die Website kann so zur ersten Anlaufstelle im Notfall bei der Behandlung von Hämophilie A-Patienten werden.
In Deutschland leben mehr als 2000 Patienten mit schwerer Hämophilie A.1 Der monoklonale bispezifische Antikörper Hemlibra®▼(Emicizumab) bietet diesen eine sichere und wirksame Therapie, die dank individueller Intervalle – der Wirkstoff wird subkutan einmal wöchentlich oder alle zwei bzw. vier Wochen appliziert – weniger zeitintensiv und belastend für Patienten ist als die intravenöse Behandlung mit einem Faktor VIII Präparat.2–4 Unter Antikörper-Therapie können übliche Gerinnungstests, wie beispielsweise aPTT (partielle Thromboplastinzeit), allerdings eine falsche, d. h. intakte, Gerinnungssituation suggerieren. Daraus resultierende Fehlschlüsse für die Notfalltherapie können im Ernstfall ein lebensbedrohliches Risiko für den Patienten darstellen.
Erste Informationsquelle für den Notfall bei einem Hämophilie A-Patienten
Was ist im Notfall bei einem Hämophilie A-Patienten zu beachten? Zunächst sollte immer überprüft werden, ob der Patient einen Notfallausweis in digitaler oder Papierform bei sich trägt. Er gibt Auskunft über die Schwere der Erkrankung, ihre Behandlung und möglicherweise die Medikation im Blutungsnotfall. Zusätzlich sind meist die Kontaktdaten des behandelnden Hämophiliezentrums hinterlegt, wo rund um die Uhr Ansprechpartner mit Rat zur Seite stehen. Sollte kein Kontakt eingetragen sein, gibt es auf der Website www.haemophilie-notfall.de Informationen zum nächsten Hämophiliezentrum in der Region, die spezialisierten Ärzte unterstützen gerne mit ihrem Wissen im Notfall.
Das Wichtigste im Überblick
Speichern Sie den Link www.haemophilie-notfall.de und legen Sie die Website idealerweise als Lesezeichen auf dem Startbildschirm Ihres Smartphones ab. Im Notfall mit einem Hämophilie A-Patienten haben Sie so die wichtigsten Informationen auf einen Blick griffbereit:
Notfallausweis befragen
Hämophiliezentrum kontaktieren
Geeigneten Gerinnungstest auf der Website nachschauen oder im Hämophiliezentrum erfragen
Referenzen:
[1] https://www.pei.de/DE/regulation/melden/dhr/dhr-node.html (aufgerufen am 11.02.2021)
[2] Callaghan M et al. Safety and Efficacy of Emicizumab in Persons with Hemophilia a with or without FVIII Inhibitors: Pooled Data from Four Phase III Studies (HAVEN 1–4) [Abstract no. 1800] American Society of Hematology (ASH) 2020 Congress, 05–08 December, 2020
[3] Fachinformation Hemlibra, Stand der Information Dezember 2020
[4] Mahlangu J et al. N Engl J. Med 2018; 379: 811-822
▼ Dieses Arzneimittel unterliegt einer zusätzlichen Überwachung. Dies ermöglicht eine schnelle Identifizierung neuer Erkenntnisse über die Sicherheit. Angehörige von Gesundheitsberufen sind aufgefordert, jeden Verdachtsfall einer Nebenwirkung zu melden. Bitte melden Sie Nebenwirkungen an die Roche Pharma AG (grenzach.drug_safety@roche.com oder Fax +49 7624/14-3183) oder an das Paul-Ehrlich-Institut (www.pei.de oder Fax: +49 6103/77-1234).
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